La subdirectora general de Humanización, Bioética e Información y Atención al Paciente, Mª Angeles Gómez Mateos, ha visitado la exposición junto al gerente del Hospital Infanta Sofia, Antonio Romero Plasencia. Con ellos ha estado el actor Roberto Chinchilla uno de los protagonistas de la película “Campeones” y que padece el síndrome de Bourneville, una extraña enfermedad que causa tumores benignos en el cerebro.
La exposición visibiliza 29 enfermedades raras, coincidiendo con el mes de febrero en el que se conmemora el día mundial de estas patologías. Han participado en esta iniciativa más de 50 personas, niños y adultos, de edades comprendidas entre los 2 y los 65 años. Una exposición de fotografía y un vídeo documental en el que además de las personas afectadas por alguna de estas enfermedades y sus familiares, han intervenido personas de otros ámbitos respondiendo a la pregunta: ¿Qué es calidad de vida para ti?
Se estima que sólo en la Comunidad de Madrid, unas 400 mil personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. En España la cifra supera los 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad rara. El próximo 29 de febrero es la fecha más significativa para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Más de veinte asociaciones han participado en este proyecto; Asociación ASEM Madrid, Asociación Síndrome de Sotos, Asociación Esclerosis Tuberosa, Asociación Cornelia de Lange, Asociación Nupa, Asociación Española Síndrome CDG, Asociación de ER de Alcalá de Henares (ADHERA), Asociación Española de Cavernomas, Asociación de Marfan, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), Asociación Kleefstra, Asociación española contra Leucodistrofias (ELA), Asociación española para las Deficiencias de Creatina (AEDC), Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, Asociación Treacher Collins, Asociación Objetivo Diagnóstico, Asociación Duchene Parent Proyect, Asociación ANSEDH, Fundación Síndrome Wolf Hirschhorm, Asociación Síndrome Did8pter (ASDID), Fundación Wolf Hirschhom, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Española de Síndrome de Rett, y la colaboración e implicación de Fundación Isabel Gemio y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
